“Tenho disciplina máxima ao tomar mais de 15 remédios por dia”, diz paciente com Lúpus

Nathalia Salvado

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Atualizado em 14/12/2016

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Kelly Caroline de Oliveira tem 33 anos e é analista de sistemas. Em conversa com o Virgula, ela falou sobre como é conviver com o Lúpus.

O Lúpus Eritematoso Sistêmico é uma doença inflamatória crônica de origem autoimune e não tem cura. São reconhecidos 2 tipos principais de lúpus: o cutâneo e o sistêmico, no qual um ou mais órgãos internos são acometidos. (Clique aqui para saber mais).

Confira o depoimento completo de Kelly :

“Descobri que tinha lúpus aos 29 anos. Meu braço esquerdo travou de uma hora para outra. Não movia, não esticava. Sentia muita dor e queimação. Depois as outras articulações, joelhos, pés e braços começaram a inchar e ficaram doloridas e, ao mínimo de exposição solar, ficava com o rosto e a orelha como se estivesse com queimaduras, sempre acompanhado de muita dor e limitações físicas.

Ao saber que era lúpus senti um alívio por entender o que estava acontecendo com o meu corpo. A minha indignação foi mais com as limitações físicas, principalmente, com a perda do movimento do braço esquerdo.

Agora, evito o sol ao máximo, assim como as luzes em geral, pois ativam a doença. (Tenho) disciplina máxima ao tomar os mais de 15 remédios por dia, não dá pra esquecer. Se esqueço, sinto dor. Fico atenta com as minhas limitações físicas. Por mais que eu aparente, não sou mais uma jovem de 33 anos.

Pexels

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Viver com lúpus é estafante, conflitante, angustiante. É uma doença que estressa emocionalmente e fisicamente. Por fora, parece que estou normal, mas por dentro estou quebrada. É muito triste conviver com a dor, me condiciono a ‘aceitar’ a dor, pois às vezes não há remédio que ajude. Aí, só tenho que ter força e creio que não seja minha e sim de Deus.

O tratamento é multidisciplinar na área da saúde, hoje faço acompanhamento com o reumatologista, dermatologista, ginecologista, cirurgião vascular. As vezes, faço sessões de fisioterapia e, duas vezes na semana, natação para melhorar a dor e rigidez nas articulações.

As principais dificuldades que enfrentei até aqui foram as limitações físicas e a não compreensão das pessoas referente a dor e a vontade de não ter vontade de fazer nada.

A maioria das pessoas não entende o que é o Lúpus. Eu diria que o Lúpus é uma doença autoimune que um dos principais fatores que ativam a doença é a exposição solar, uma doença que ataca vários órgãos como a pele, pulmões, rins, fígados, cérebro e as articulações.

Cada caso é um caso não há casos iguais, uma vez li que ‘cada caso de lúpus é diferente assim como não há um floco de neve igual ao outro’.

Gostaria que todas as pessoas que tem lúpus fizessem um acompanhamento psicológico, pois ajuda muito. Conhecer outras pessoas com lúpus (é importante), pois estes que irão te entender. Fazer exercícios físicos ajudam para quem tem dor. Não é virar um atleta, mas coisas mais leves como hidroginástica, natação, condicionamento físico sempre alinhado com o reumatologista e respeitando suas limitações.

Infelizmente, não são todos que conseguem ter um acompanhamento digno, tudo é muito caro. Por mais difícil que a situação seja, as coisas passam! Não totalmente, mas em pequenas doses”.

Confira outros dois depoimentos de quem tem Lúpus:

“Encaramos Lúpus como uma caixa de surpresas: nunca se sabe qual órgão pode atacar” – Eni Maria da Silva

“Por falta de informação, as pessoas julgam quem tem Lúpus” – Carlos Eduardo Danilevicius Tenório

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